Je me souviens encore du jour où j’ai reçu le diagnostic de trouble du spectre de l’autisme (TSA) pour mon fils aîné il y a près de vingt ans. C’était un matin de septembre et à la suite d’évaluations menées par une psychiatre, je me suis retrouvée assise dans son bureau, alors qu’elle m’expliquait que mon enfant faisait partie du faible pourcentage d’individu atteint de ce trouble du développement. Bien que la rencontre ait durée près d’une heure, après avoir entendu ces mots, un brouillard s’est abattu sur mon cerveau et plus rien ne faisait de sens. Pour être honnête, à ce moment précis, j’avais la certitude que mon univers venait de basculer. Évidemment, je suis ressortie de cette rencontre avec une série de spécialistes à contacter et de rendez-vous de suivi à planifier pour mon enfant. Près de dix ans plus tard, je recevais le même diagnostic pour mon fils cadet. Certes j’étais mieux préparée à l’entendre cette fois, mais cela ne m’a pas empêchée de ressentir le serrement au cœur qui vient avec l’annonce que son enfant aura à faire face à de multiples embûches dans son parcours de vie. Avec le recul, je réalise que lors de ces deux situations, j’ai eu la chance d’être aiguillée et orientée vers de nombreuses ressources pour appuyer mes enfants. Ce qui a fait défaut toutefois, c’est le soutien offert aux parents et dont j’aurais tellement eu besoin à l’époque. C’est donc avec cet objectif en tête que j’ai recensé quelques leçons apprises tout au long de mon parcours et que j’aurais bien aimé connaître à la suite de l’annonce du diagnostic de TSA pour mes deux fils. Je les partage avec vous en toute humilité, sans prétendre qu’elles sont la réponse à tous vos enjeux, mais plutôt en espérant qu’elles puissent vous être utiles et vous apporter un certain réconfort.
Accueillir et accepter ses émotions
Tout comme chaque enfant sur le spectre de l’autisme est unique en termes de forces, de particularités et de défis, notre expérience en tant que parent d’un enfant ayant un TSA est elle aussi spécifique à chacun de nous. Toutefois, un aspect commun auquel plusieurs parents peuvent s’identifier est le fait que nous évoluons tous sur un continuum d’émotions en lien avec où nous nous situons par rapport au diagnostic de notre enfant. Certains jours, nous cultivons beaucoup d’espoir et sommes optimistes face au futur, alors qu’à d’autres moments, nous pouvons nous sentir écrasés par le poids des responsabilités, des inquiétudes et de l’incertitude face à l’avenir. Avec les années, je retiens qu’il est important de faire place à toutes ces émotions qui vont et viennent. Celles-ci sont tout à fait normales et font partie de notre processus de compréhension et d’acception comme parent.
Demander de l’aide
En tant que parents de deux enfants TSA, j’ai longtemps eu tendance à vouloir tout gérer par moi-même en me disant que j’étais celle qui connaissait le mieux leur réalité, leurs besoins et leurs particularités. Toutefois, en écartant l’aide ou le répit disponible, je plaçais un poids énorme sur mes épaules. Demander de l’aide, loin d’être un signe de faiblesse, est bien au contraire une sage décision. Ceci permet de s’entourer de gens pouvant nous appuyer et cela permet aussi de modeler auprès de notre enfant l’importance d’aller chercher du soutien lorsqu’il en ressent le besoin. Une leçon précieuse!
Travailler en équipe
Avec les années, j’ai réalisé l’importance de bâtir un réseau de soutien pour ma famille auquel nous pouvons faire appel lorsque nous en ressentons le besoin. Ce réseau est diversifié et comprend bien entendu des professionnels de la santé, des organismes spécialisés telles Autisme Ontario, les éducateurs travaillant auprès de mes enfants, mais également des ressources plus informelles telle la famille, les amis, la communauté ou d’autres parents d’enfants sur le spectre qui peuvent offrir temps, écoute et le partage de leur propre vécu. Au fil du temps j’ai appris que l’épanouissement de nos enfants et de notre famille relève d’un travail de collaboration entre nous et le cercle d’appui que nous tissons autour de nous.
Prendre du temps pour soi
Comme parent d’enfants autistes, nous sommes appelés à jouer un rôle d’aidant naturel qui peut parfois être stressant. Personnellement, je me suis souvent retrouvée à composer avec de nombreuses responsabilités professionnelles et familiales à la fois. Sous prétexte du manque de temps, j’avais tendance à négliger ma propre hygiène de vie afin de répondre aux besoins de mon entourage. Il va sans dire que la pratique des auto-soins, soit prendre du temps pour s’occuper de soi-même, est essentielle si l’on veut être en mesure de prendre soin des autres. Voilà pourquoi j’ai dû apprendre à déléguer et à dire non aux demandes non urgentes, une stratégie cruciale pour gagner du temps et trouver des moments de répit pour soi. Lorsque l’on prend du temps en tant que parent pour voir à notre bien-être, c’est toute notre famille qui en bénéficie.
Faire preuve de compassion envers soi-même
La plupart d’entre-nous avons tendance à être critique envers nous-même et à nous juger sévèrement. À titre d’exemple, avoir l’impression de ne pas en faire assez ou avoir le sentiment de manquer de patience envers nos enfants ou nos proches. Il s’agit de scénarios auxquels je peux m’identifier et vous? Cependant, à long terme un tel discours intérieur négatif affecte notre humeur et draine notre niveau d’énergie. En revanche, la pratique de l’auto-compassion, soit s’exercer à faire preuve de gentillesse et de bienveillance envers nous-même, nous permet de mieux faire face à l’anxiété, d’augmenter notre résilience, d’accepter nos erreurs et de gérer notre quotidien plus efficacement. De nombreuses études ont d’ailleurs démontrer que le fait de cultiver l’auto-compassion génère des bienfaits immédiats et durables.
En conclusion, le TSA d’un enfant ou d’un proche a un impact sur le vécu de toute la cellule familiale. De plus, à titre de parent d’un enfant ayant un diagnostic de TSA, nous sommes appelés à remplir de multiples rôles qui peuvent facilement, si nous ne prenons pas le temps de voir à notre propre bien-être, nous occasionner du stress, de la fatigue et affecter notre santé mentale et physique. La fameuse analogie de mettre son propre masque à oxygène dans l’avion avant d’aider les autres s’applique donc particulièrement à nous. En effet, nous ne pouvons offrir de l’appui et du soutien aux autres et à notre enfant si nous ne sommes pas en mesure de prendre soin de nous d’abord, une équation toute simple qui permet de prendre du recul, de remettre les choses en perspective et de nous aiguiller lors des moments difficiles.